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Apoyo a las discapacidades invisibles en el lugar de trabajo

Rachael Riley recibe un premio de un empleado de Enterprise

Me uní a Enterprise de la misma manera que muchos otros lo han hecho, como graduado. En realidad, fue mi prometido el que me dijo que debía presentar mi solicitud: Trabaja para un gran fabricante de vehículos, y había tratado con Enterprise en su cargo actual y pensaba que era una buena empresa para trabajar.

Siempre he sido alguien que habla sobre mis problemas de salud y cuando revelé mi enfermedad al comienzo del proceso de solicitud, Enterprise hizo todo lo posible para satisfacer mis necesidades. De hecho, mi primer gerente (que también hizo mi entrevista final) hizo todo lo posible para asegurarme de que Enterprise sería lo más flexible posible y acomodaría mis (des)habilidades.

Creo que es importante que mis empleadores conozcan mi situación y honestamente puedo decir que de todas las empresas en las que he trabajado, que son empresas globales bien conocidas, Enterprise ha entendido y facilitado mis necesidades lo mejor posible. Nunca me he sentido juzgada por las cosas que no puedo hacer y siempre me he sentido valorada por mis gerentes.

Como una persona con enfermedad crónica y una enfermedad invisible, a menudo me preguntan cuando digo que estoy demasiado cansada o enferma para hacer algo. La gente dice "no te ves enfermo" y a veces eso es cierto. Con el paso de los años me he vuelto bastante buena ocultando el cansancio con el maquillaje y superando los niveles de dolor y fatiga que dejarían a la persona sana y media sin cama.

No todas las enfermedades o discapacidades son visibles. Tengo fibromialgia, una enfermedad autoinmune crónica que afecta a mi sistema nervioso. No se puede ver desde el exterior, a menos que mis niveles de dolor sean altos y salga con una erupción roja elevada. En resumen, mi cerebro lee cada señal nerviosa generada, como dolor. Esto a su vez produce una reacción automática en mis músculos y articulaciones que hacen que ese dolor sea real.

Además de esto, tengo niebla cerebral, donde mi cerebro está tan abrumado por el dolor que se apaga y no puedo pensar en línea recta; fatiga extrema ya que mi cerebro no puede alcanzar el sueño REM; un sistema inmunológico debilitado que es susceptible a que todos los virus vayan así como a que se quemen los músculos como he corrido un maratón. Imagínese la peor gripe que haya tenido, agréguela por 10, añada el peso de tres mantas húmedas de lana y piense en vivir así todos los días durante los últimos 15 años y estará cerca. Desafortunadamente, no hay cura, y los científicos y los médicos ni siquiera saben cómo tratarla, por lo que cualquier medicamento disponible suele ser algo para tratar los síntomas y no la causa principal.

La teoría de la cuchara fue pensada por Christine Miserandino, quien la usó como una forma de explicar sus limitaciones a una amiga que sabía que tenía lupus (otra enfermedad autoinmune crónica) pero no entendía por qué a veces tenía que cancelar arreglos.

Estaban en un restaurante y ella agarró un puñado de unas 15 cucharadas de la mesa y comenzó a explicar. Una persona "normal" y sana tiene cucharas ilimitadas. Una persona con una enfermedad crónica no lo hace. Cada tarea diaria requiere una cierta cantidad de cucharas. Por ejemplo, levantarse es 1 cuchara, una ducha (algo que una persona sana normal puede disfrutar pero que gasta la energía de los enfermos crónicos) requiere 2 cucharas. Vestirse es otra cuchara que se ha ido y eso es todo antes de salir por la puerta. Puedes pedir cucharas a partir del día siguiente si es necesario, pero eso te dejará con menos cucharas disponibles mañana, no es una buena situación.

Por lo tanto, digamos que en un buen día tienes 15 cucharas y cada pequeña tarea que realizas requiere 1 cuchara, para el momento en que llegas a la hora del almuerzo probablemente se ha agotado. En un mal día en el que tengas déficit de cuchara, incluso levantarte de la cama puede resultar casi imposible.

Llevo casi la mitad de mi vida enferma y me he convertido en un experto en saber lo que puedo y no puedo hacer. Si tengo un gran evento, intento guardar cucharas adicionales en el período previo. Si tomo cucharas prestadas para lograr esto, sé que debo tener en cuenta el tiempo de descanso. Tengo que seguir mi ritmo y conocer mis limitaciones. A veces doy cautela al viento para disfrutar de un día de verdad pero sé que dentro de unos días estaré pagando el precio!

Trabajar para Enterprise, especialmente en mi primer puesto en una oficina, fue difícil. Pero tanto mi sucursal como el gerente de área me apoyaron cuando lo necesitaba. Sabían que tenía algunas limitaciones físicas, pero también entendieron que había otras tareas en las que sobresaliera.

Al principio del día, si mis niveles de dolor eran altos, estaría principalmente en la oficina, y si tuviera un buen día haría un poco de todo. Mi gerente sabía que cuando era capaz me pondría en marcha con todo lo que podía, y que la comprensión es muy importante. Mi puesto actual es mucho menos exigente físicamente y más desafiante mentalmente, lo cual me encanta. He aprendido a adaptar mi rutina en torno a mi nuevo puesto y lo estoy disfrutando mucho.

Siempre he insistido en explicar mi situación a mis gerentes inmediatos y, por lo general, al resto del personal con el que trabajo, así que sabían que no solo estaba siendo "perezoso", ya que he tenido problemas con esto en el pasado. El problema con las condiciones "invisibles" es exactamente eso, por lo que una cultura de confianza es absolutamente esencial para las personas con discapacidades invisibles como la mía, y eso es exactamente lo que encontré en Enterprise.

Estoy muy orgulloso de formar parte de una empresa tan diversa y comprensiva que me ayuda y me apoya de cualquier manera que puedan.

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